Dzień Chorób Rzadkich

Choroby rzadkie to wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu zagrażającym życiu. Istnieje ponad 7 000 chorób klasyfikowanych jako rzadkie, a 80% z nich ma podłoże genetyczne.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2-3 mln osób. Razem z każdą z tych osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa! Natomiast, gdyby zebrać wszystkich chorych na choroby rzadkie na całym świecie w jedno państwo, byłby to trzeci najludniejszy kraj świata, a z rodzinami nawet pierwszy!

Od 2008 roku na całym świecie organizowane są setki inicjatyw w ramach akcji solidarności z chorymi. W tym roku zaplanowano 476 wydarzeń w 95 krajach. Z tej okazji, w niedzielę 28 lutego po zmroku będzie można zobaczyć zielono-różowo-niebieskie podświetlenia na obiektach w wybranych  miastach.

10 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym

• 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
• 2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
• 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
• 4-sta milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.
• 5-dziesiąt miliardów dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.
• 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
• 7 tysięcy chorób rzadkich odkryto jak dotąd i wciąż odkrywane są nowe.
• 8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.
• 9-dziesiąt % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
• 10 błędnych diagnoz - tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.

O chorobach rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich to oficjalna międzynarodowa kampania przybliżająca problemy i zmagania pacjentów i ich rodzin. Dzień ten został zainicjowany przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami EURORDIS - Rare Diseases Europe w 2008 roku. Za datę przyjęto ostatni dzień lutego, a w roku przestępnym jest to 29.02 – najrzadszy dzień w roku.

Unia Europejska za chorobę rzadką uważa taką, która dotyka mniej niż 5 na 10 000 obywateli. Rzadkie choroby dotykają obecnie 3,5% - 5,9% światowej populacji, około 30 milionów ludzi w Europie i 300 milionów na świecie. Do tej pory zidentyfikowano ponad 7 000 różnych rzadkich chorób. 80% rzadkich chorób ma podłoże genetyczne, podczas gdy inne są wynikiem infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i przyczyn środowiskowych. 70% tych rzadkich chorób genetycznych zaczyna się w dzieciństwie.

EURORDIS to pozarządowy sojusz reprezentujący 956 organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami w 73 krajach. Organizacja jest głosem 30 milionów ludzi dotkniętych rzadkimi chorobami w całej Europie. EURORDIS dąży do poprawy jakości życia osób żyjących z rzadkimi chorobami w Europie poprzez rzecznictwo na poziomie europejskim, wsparcie dla badań i rozwoju leków, ułatwianie tworzenia sieci między grupami pacjentów, podnoszenie świadomości i wiele innych działań mających na celu zmniejszenie wpływu rzadkich choroby wpływające na życie pacjentów i ich rodzin.

Więcej informacji o inicjatywie i działaniach na całym świecie można przeczytać na oficjalnej stronie www.rarediseaseday.org